O último dia de fevereiro de cada ano é o Dia Internacional das Doenças Raras. Como o próprio nome indica, doenças raras são aquelas com incidência muito baixa. De acordo com a definição da OMS, as doenças raras representam de 0,65‰ a 1‰ da população total. Dentre as doenças raras, os tumores raros representam uma proporção ainda menor, e tumores com incidência inferior a 6/100.000 podem ser considerados "tumores raros".
Recentemente, o Centro de Câncer Não Invasivo FasterCures recebeu Xiaoxiao, uma estudante universitária de 21 anos, com um tumor maligno de 25 cm. Trata-se de uma doença rara chamada "sarcoma de Ewing", e a maioria dos pacientes tem entre 10 e 30 anos. Como o tumor era muito grande e maligno, sua família decidiu vir a Pequim em busca de tratamento.
Em 2019, uma jovem de 18 anos começou a sentir dores frequentes no peito e nas costas, além de uma sensação de inchaço. Sua família a levou ao hospital para exames, mas nada de anormal foi constatado. Ela pensou que talvez fosse apenas cansaço devido aos estudos no ensino médio, então colocou um curativo e pareceu sentir alívio. Depois disso, o problema foi esquecido.
Um ano depois, Xiaoxiao sentiu uma dor aguda e, após repetidos exames, foi diagnosticada com sarcoma de Ewing. Vários hospitais recomendaram cirurgia após a quimioterapia. "Não nos sentimos seguros e não temos confiança na cura desta doença", disse Xiaoxiao francamente. Ela estava com muito medo da quimioterapia e da cirurgia e, finalmente, optou pelo tratamento com imunidade celular e medicina tradicional chinesa.
Em 2021, um novo exame mostrou que o tumor havia aumentado para 25 centímetros e a dor na região lombar direita estava mais intensa do que antes. Xiaoxiao começou a tomar o analgésico ibuprofeno para aliviar a dor.
Se não houver tratamento eficaz, a situação de Xiaoxiao será muito perigosa, a família terá que lutar com todas as forças para sobreviver, com medo constante de que a morte leve Xiaoxiao a qualquer momento.
"Por que essa doença rara está acontecendo conosco?"
Como diz o ditado, uma tempestade pode surgir de um céu limpo; o destino do homem é tão incerto quanto o tempo.
Ninguém pode prever o futuro, e ninguém pode prever o que acontecerá com seu corpo. Mas toda vida tem o direito de viver.
Flores da mesma idade não deveriam murchar tão cedo!
Xiaoxiao, oscilando entre a esperança e a decepção, veio a Pequim e optou por um tratamento não invasivo.
A ablação por ultrassom focalizado tem sido usada há muito tempo para tratar doenças semelhantes, e a preservação do membro tem sido realizada com sucesso em pacientes com tumores ósseos que corriam risco de amputação, inclusive em pacientes mais jovens que Xiaoxiao.
A operação foi realizada no horário previsto, e como ela estava totalmente acordada, Xiaoxiao soluçava baixinho, ora lamentando a injustiça do destino, ora agradecendo a Deus por lhe abrir uma nova porta. Seu choro parecia um suspiro de alívio, e, felizmente, o resultado da operação naquele dia foi bom, dando-lhe esperança de vida.
Segundo os médicos, o sarcoma de partes moles é um tumor muito raro, com incidência inferior a 1/100.000. O número de novos casos na China é inferior a 40.000 por ano. Uma vez ocorrida a metástase, o tempo médio de sobrevida é de cerca de um ano.
"Os sarcomas de tecidos moles podem ocorrer em todos os órgãos do corpo, inclusive na pele."
Os médicos afirmaram que o início da doença é oculto e os sintomas correspondentes só aparecem quando o nódulo comprime outros órgãos adjacentes. Por exemplo, um paciente com sarcoma de partes moles na cavidade nasal está atualmente em tratamento na ala de doenças raras. Como a congestão nasal não havia melhorado após um longo período, o exame de tomografia computadorizada detectou o nódulo.
"No entanto, os sintomas correspondentes não são típicos, como nariz entupido; a primeira reação de todos deve ser um resfriado, e quase ninguém pensaria em um tumor, o que significa que, mesmo após apresentar sintomas, o paciente pode não procurar um médico a tempo."
O tempo de sobrevida do sarcoma de tecidos moles está relacionado ao estadiamento. Uma vez que a metástase óssea ocorre, ou seja, relativamente tarde, o tempo médio de sobrevida é de aproximadamente um ano.
Chen Qian, médica sênior do FasterCures Center, mencionou que os sarcomas de tecidos moles ocorrem principalmente em adolescentes, porque durante esse período, tanto os músculos quanto os ossos estão em fase de crescimento e desenvolvimento exuberantes, e alguma hiperplasia anormal pode ocorrer no processo de rápida proliferação celular.
Algumas podem ser hiperplasias benignas ou lesões pré-cancerosas inicialmente, mas, sem atenção e tratamento oportunos, por diversos motivos, podem eventualmente evoluir para sarcoma de tecidos moles.
"De um modo geral, a taxa de cura de tumores em adolescentes é significativamente maior do que em adultos, o que se deve à detecção precoce, ao diagnóstico precoce e ao tratamento precoce. No entanto, um número considerável de adolescentes descobre o tumor tarde demais e perde a oportunidade de uma cura definitiva; portanto, em qualquer caso, os três fatores 'precoces' são muito importantes."
Chen Qian alertou que muitas pessoas de meia-idade e idosos já criaram o hábito de fazer exames físicos regulares, mas ainda há um número considerável de jovens que não o fazem.
Muitos pais ficam perplexos após o diagnóstico de tumor em seus filhos. A escola organiza exames físicos todos os anos, então por que não conseguem descobrir?
Os exames físicos escolares são itens muito básicos; na verdade, mesmo o exame físico regular anual da unidade só pode fazer uma triagem superficial, sendo que, ao detectar qualquer anormalidade, é possível identificar o problema por meio de um exame mais detalhado.
Portanto, sejam pais de adolescentes ou jovens na faixa dos vinte e trinta anos, devem prestar atenção ao exame físico, não se limitar a uma avaliação superficial, mas consultar um médico para selecionar projetos de forma direcionada e abrangente.
Data da publicação: 09/03/2023